GRAJOS

juanmaromo · Ultima edición por juanmaromo el 16 May 2008 8:17 am; editado 3 veces

Hola... Mi nombre es Fibromialgia y soy una enfermedad crónica invisible. Estoy ligada a ti para toda la vida. Los que están a tu alrededor no pueden verme ni oírme, pero tu cuerpo se resiente. Puedo hacerte daño en cualquier momento y como quiera. Puedo hacerte daño y, si estoy de humor, puedo hacer que te duela todo el cuerpo.

Recuerdas cuando tu y tu energía andabais parejas y os lo pasabais bien. Te he robado la energía y te he transmitido cansancio. ¡Prueba a pasarlo bien ahora! También te he robado tu descanso (sueño) y, en su lugar, te he dado un espíritu complicado. Puedo hacerte temblar interiormente y puedo lograr que tengas frío o calor cuando los demás están bien. Ah, sí, también puedo lograr que te sientas ansioso o deprimido. Si tienes planes o ganas de tener un buen día, también puedo quitártelas.

Tú no has pedido tenerme. Yo te he escogido por diversas razones: El virus que cogiste y no te has quitado de encima, o aquel accidente de automóvil o quizás los años de abusos o de traumatismo. Bien, en cualquier caso, estoy aquí para quedarme.

He sabido que has ido a ver al médico y que no puedes quitarme de encima. Me hago un hartón de reír. Eso es sólo un intento. Deberás visitar muchos, muchos médicos antes que encuentres uno que pueda ayudarte de manera efectiva. Te harán tomar pastillas para el dolor, pastillas para dormir, también te dirán que tienes ansiedad o que sufres depresiones, te aconsejarán que te hagas masajes, te dirán que si duermes y haces bien los deberes, me iré, te dirán que pienses positivamente, te harán un tacto con lo dedos, una presión sobre los puntos sensibles y lo peor de todo, no te tomarán en serio cuando digas al médico como tu vida se debilita cada día que pasa. Tu familia, tus amigos y tus compañeros de trabajo te escucharán hasta que se aburran de oírte hablar de cómo te sientes y de que soy una enfermedad que debilita. Algunos te dirán cosas como "sólo tienes un mal día" o "recuerda que no puedes hacer lo mismo que hace veinte años", sin escuchar lo que habías explicado hace veinte días.

Otros empezarán a hablar a tu espalda mientras tú, tranquilamente, empiezas a sentir que estás perdiendo tu dignidad intentando que entiendan, especialmente, que tu estas en medio de una conversación con una persona "normal" y no puedes recordar lo que querías decir. Para acabar (hubiera querido guardar esta parte como un secreto) pero creo que ya lo has adivinado... El único lugar donde encontrarás un cierto soporte y comprensión para tratar conmigo, es con la gente que sufre fibromialgia. Exceptuando la minoría que tiene el soporte de su cónyuge y de su familia más cercana.

CEDIDO POR "MIABUELAPEPA" DE "LA COMUNIDAD"

juanmaromo · Publicado: 13 May 2008 10:55 am

Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas en el último momento y esto nos molesta tanto como a ti. No pienses que somos informales ni que ponemos falsas excusas, es que no nos encontramos bien, no pienses que te engañamos porque es duro para nosotros tener que hacerlo.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. Es una lucha diaria que a veces nos viene larga y dura de aceptar. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos ni queremos padecer de esto. Nosotros no hemos elegido padecer esta enfermedad toda la vida.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a mi cuerpo.

Aunque nos veas bien, no nos sentimos bien. Nos vemos obligadas a aprender a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Hemos tenido que aprender a disfrutar de la vida con un dolor crónico. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Que queremos vivir sobre todas las cosas. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si aparentemente se nos ve bien. El dolor no se ve. Eso es uno de nuestros grandes inconvenientes. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla y sobrellevarla. La sufrimos la mayoría de las veces en silencio porque somos conscientes de que no se nos entiende. Eso nos provoca un gran desaliento y frustración porque no sólo tenemos que soportar los dolores sino enfrentarnos a la incomprensión e incredulidad de amigos, pareja y médicos.

Entiende, por favor, que porque no podamos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro perfil psicológico demuestra que la mayoría de nosotros hemos sido personas hiperactivas en nuestra vida y nos hemos visto obligados a cambiar de forma de ser. Si hemos llegado a la enfermedad, en muchos casos, ha sido por exceso de stress en nuestras vidas. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer para ti, no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio, dolor y frustración el no poder hacerlo. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo. A veces no sabemos como va a responder nuestro cuerpo.

A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico, pero aún quedan muchos médicos que no lo aceptan. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. Más aún si se nos considera sólo y exclusivamente enfermos psíquicos. Hemos sido personas muy activas que nos hemos visto obligadas a reajustar nuestra vida, a readaptarnos a unas limitaciones físicas que no nos dejan ser nosotras mismas dentro de nuestro cuerpo. Eso nos ha provocado un gran desequilibrio. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, cuando vemos que nuestro diagnóstico ha tardado años en llegar, en que existen médicos que no nos apoyan cuando es esencial para nosotros su ayuda, mientras llega un tratamiento eficaz para su cura.También necesitamos la comprensión de los familiares y amigos. Por favor, compréndeme, necesito que me creas y que con tu apoyo pueda ser más fácil soportar y vivir con mi dolor.

Aunque durmamos toda la noche no descansamos lo suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por eso no vamos a algunas actividades en las que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces hacemos actividades aunque sabemos las consecuencias que traerá. Preferimos soportar los dolores antes que dejar pasar la vida a nuestro lado sin vivirla.

No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos una palabra equivocada. A veces nos cuesta trabajo expresarnos. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia, especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto pata ti como para mí. Pero riamos juntos y ayudémonos a mantener nuestro sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas, pues nos hemos visto obligados a educarnos en solitario para entender a nuestro cuerpo y encontrar mejoría.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, valoramos algo que hemos dejado de tener, la salud, cuando logramos dormir bien, cuando hecemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden, cuando nos creen.

Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía sigo estando yo. Intento seguir siendo yo misma. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.

Gracias por haber leído esto y dedícame tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo porque lo necesito.

juanmaromo · Publicado: 11 Oct 2008 7:48 pm

CARTA ESCRITA POR MI Y PUBLICADA EN VARIOS PERIODICOS
Escrito por: auxi-estoquera el 19 Sep 2008 - URL Permanente
Esta es una carta para toda la gente, no es para las instituciones, ni para los médicos, ni para los políticos ni para el Gobierno.

Estas enfermedades nos están matando poco a poco, nos quitan nuestra vida, nuestra energía, nuestro humor, nos dejan sin nada. Hay que ponerse en nuestra piel para saber lo que llegamos a sufrir y pasar por culpa de ellas. Son invisibles porque aparentemente nuestro aspecto es normal, pero el sufrimiento va por dentro, el cansancio tan brutal que no te deja ni siquiera hacer el esfuerzo de moverte de la cama porque parece que lleves kilos encima; el dolor que llega a ser insoportable y siempre diferente; no saber qué vas a poder hacer al cabo de un hora porque te viene un bajón cuando menos te lo esperas. No puedes hacer prácticamente nada porque después te pasa factura y si en algún momento te encuentras un poco bien, quieres aprovechar el tiempo perdido y luego es peor porque el bajón ya es enorme.

No queremos que las personas que nos rodean nos digan lo que debemos hacer y menos cuando no saben ni se interesan por lo que es nuestra enfermedad, siempre saben más que los médicos y no entienden ni quieren saber cómo te encuentras o cómo te sientes y ya estamos hartos de dar explicaciones que no sirven para nada. Lo que necesitamos es que nuestras enfermedades se den a conocer al público, a la gente de la calle, porque cada vez somos más los que estamos mal, que sepan diferenciar lo que es cada enfermedad, porque las tres son DIFERENTES, cada una tiene lo suyo, sus remedios y sus complicaciones.

Esta es una carta desesperada de muchas personas que se sienten como yo y que queremos hacer más pero no podemos, que no somos gandules, somos inquietos y queremos hacer muchas cosas, pero esta enfermedad no nos deja.

Por favor, que se expliquen bien claras estas enfermedades a todo el mundo, que las sepan distinguir y no las engloben en una porque son TRES.

http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2008/9/19/carta-escrita-mi-y-publicada-varios-periodicos

juanmaromo · Publicado: 11 Oct 2008 7:48 pm

Por mas que lo gritemos, no quieren oirnos, da igual que salga tu carta en los periodicos, quien debe de darle publicidad y explicar lo que tenemos y como nos sentimos, no lo hace y mientras no sean esas personas la que lo padezcan, seguiremos igual, cuando supe que en Cataluña habia una politica que lo padecia, pense , vamos a tener suerte ahora se va conocer mas el tema, seguro que la Sñra de Madre nos echara una mano en las instituciones, pero ni se la oye, asi que como no nos organicemos y la montemos an algun sitio que sea vea, creo que vamos a seguir asi mucho tiempo, yo le deseo nada malo a nadie , pero si el ministro de sanidad de turno lo padeciera, quizas se hiciera algo mas.
Besos y paciencia, no estas sola, cualquier cosa aqui estoy, se fuerte y no decaigas.
CHELO

juanmaromo · Publicado: 11 Oct 2008 7:50 pm

Fibromialgia y malos tratos
Escrito por: auxi-estoquera el 11 Oct 2008 - URL Permanente
Carmen Martín | 10-02-2007.Articulo de opinión.

Este tema no merece un simple comentario sino una extensa redacción de las consecuencias que para una mujer enferma de fibromialgia (también hombre por supuesto, pero las estadisticas triste y lamentablemente se decantan por la mujer tanto en % absolutos para la enfermedad como principales receptoras de esta esclavitud en pleno siglo XXI) puede significar el diagnóstico de fibromialgia.

-El maltratador

Nos basaremos en esta figura para intentar entender a posteriori la consecuencia del diagnóstico de esta enfermedad en una mujer.
No soy psiclólga pero el sentido común apela a la realidad de que un sujeto que profiere este trato indigno hacia un semjante tiene que tener una conducta alterada procedente de una baja autoestima, de la adicción a sustancias, de la adicción al juego o simplemete de una persona que carezca de sentimientos positivos.

Todas estas conductas tienen como resultado una humillación y maltrato fisico y psicologico al ser más débil(lo mal llamo débil no por fortaleza sino porque los “buenos” sentimientos pueden someterlo al maltratador) que tienen a su lado.

Lo que suele responder a la mayoria de estos maltratadotes es que una vez cuando, en los casos que conocemos a través de los medios, una de estas situaciones es conocida por sus terribles consecuencias la perplejidad de sus allegados ante el carácter extremadamente “amigable” del autor.

-La mujer maltratada puede ser propensa a padecer Fibromialgia?

Una mujer maltratada está sometida a una coacción continua y prolongada en el tiempo, muchas veces años e incluso decenios con una carga de responsabilidad extrema ante los hijos, ante la sociedad. Ante los hijos porque en la mayoria de los casos se esfuerzan en ofrecer una situación de nomalidad para conseguir levantarlos sin menoscabar su integridad emocional( es lo que se suele hacer no entraremos a juzgar si es lo más conveniente para ellos), ante la sociedad porque el maltratador ofrece un perfil social extremadamente amigable y la indefensión de la victima es total porque es consciente de que toda esta situación sería completamente malinterpretada sacada de sus cuatro paredes.

Ante este estrés continuado las personas pueden desarrollar la enfermedad de Fibromialgia, uno de sus detonantes suele ser el estrés continuado en el tiempo no porque la persona haya caido en una depresión sino porque los transmisores de las emociones son compuestos químicos que están en nuestro ser y todo lo que se fuerza acaba degenerando en enfermedad.

Normalmente hay que destacar el comportamiento de muchas de estas mujeres que se sobreponen a situaciones limites que cualquier persona ajena a este tipo de vida jamás lograría solventar; con el tiempo la mayoria de las victimas suelen desarrollar un instinto de superviviencia que logra salvar cualquier tipo de barrera.

-Qué supone un diagnóstico de fibromialgia en este entorno?

La primera consecuencia y más visible suele ser la económica, la responsabilidad de este núcleo familiar es la mujer (un maltratador no es constante ni responsable para acomenter con sus actos una empresa como el sustento de una familia) y la mujer al enfermar poco a poco irá abandonando sus reponsabilidades al no poder afrontarlas esto dejará via libre al maltratador para “ensañarse” más con su victima, esta enfermedad le dará la “razón” en sus constantes comentarios de “tú no sirves para nada”.

La segunda consecuencia es la menoscaba estabilidad emocional de la victima ante una situación de menosprecio sistemático también tendrá que enfrentarse ante la situación de ser informada y tratada por su profesional médico más cercano. Todo el colectivo de enfermos de fibromialgia somos conscientes del trato que en situaciones recibimos por nuestros profesionales más directos de la salud. No entraremos a juzgar porque recibimos este tipo de trato pero en la mayoria de los casos es por la falta de información y por la información subliminal recibida a lo largo de los tiempos por estos profesionales de que esta enfermedad se produce en mujeres de cierto nivel social y cultural.

Por lo que esta enfermedad puede someter a la victima en una victima de nuevo por los servicios de salud; su tratamiento se centrará en el estado psicológico seguramente sin derivar a un profesional de la materia y en el caso de derivarse a un profesional será en unas condiciones nada factibles para el abordaje que necesitan estas mujeres.
Los quince o veinte minutos de una visita no son apropiados para un paciente con poca o escasa problemática; -Cómo van a ser adecuados para una persona que arrastra una problemática de tal envergadura detrás?

En el caso que el abordaje psicológico sea el adecuado sin otras medidas para el abordaje de la enfermedad está abocado al fracaso. El paciente de Fibromialgia sufre dolor real que se incorpora de una forma gradual hasta convertirse en dolor crónico.
El abordaje por el profesional será farmacológico y pocos tratamientos son eficaces en esta enfermedad, aparte no todos no somos sensibles a todos los tratamientos por lo que la mejoría sin la suspicacia y perseverancia es del todo imposible.
Y más aún en estos casos que serán tratados como una llamada de atención ante la grave situación que vive, el dolor será una somatización del sufrimiento psicológico.

-La victima de malos tratos victima por dos veces.

Intentaré concluir este artículo no sin aclarar antes que dejo muchos factores en el tintero tanto o más importantes que este y que en el futuro espero tratar.

Nos encontramos con esta paradoja victima por dos veces. Quién si se pone en la piel de estas mujeres es capaz de aguantar semejante presión?

Sí los enfermos de fibromialgia en condiciones económicas, laborales y familiares reciben un trato por parte de las instituciones más que dudoso;Cómo puede afectar una conducta de un profesional ante la no aceptación de la enfermedad en este desgastado núcleo familiar?
Qué tipo de consecuencias pueden derivar de estas actitudes?

Dejemos de pedir explicaciones a las victimas y pidámoslas a los que realmente las tienen que dar.
La victima es una victima y ha de tratarse como tal no como origen de la conducta de otras personas, prestémosle ayuda a una persona que está en un riesgo vital que día a día puede cuestionarse su existencia si es que su maltratador no acaba antes con ella.

Gloria · Publicado: 18 Oct 2008 10:49 pm

Fibromialgia, acupuntura, nutrición, y psicología del ser integrado

Diplomado de Tlahui-Educa
Acupuntura y Medicina Tradicional China

Estudiante: Patricia Castillo
Venezuela, Agosto del 2007.

INTRODUCCIÓN

Este trabajo se redacta con el interés de ayudar a crear un sistema efectivo para el tratamiento de la fibromialgia. Siendo la acupuntura el tema focal de la tesina se describe en detalle el criterio acupuntural utilizado para eliminar los dolores padecidos por el paciente con fibromialgia como primera instancia y se describe, así mismo, el criterio y tratamiento acupuntural utilizado para lograr el equilibrio de los elementos causantes del desarrollo de la enfermedad.

Es importante saber que la fibromialgia es considerada una enfermedad crónica de origen desconocido caracterizada por dolor muscular difuso y casi siempre asociada a problemas estomacales como la gastritis, fatiga, insomnio y depresión o estados ansiosos. Es por esto que se propone un tratamiento integrado como el aquí expuesto; donde se trate no la enfermedad sino al paciente como un ser integrado tomando en cuenta su estado físico, psicológico y su estilo de vida. De esta forma comprendemos mejor los factores exógenos y endógenos que rodean al paciente y al controlarlos y modificarlos donde haga falta, podemos encontrar una solución real y duradera para el problema de la fibromialgia.

Se describe de una forma superficial el tratamiento nutricional y el tratamiento psicológico del ser integrado por no ser el tema central. Sin embargo, se hace recomienda fuertemente el uso del sistema completo si se desea obtener resultados favorables que ayuden al enfermo a reinsertarse en la sociedad y llevar una vida satisfactoria libre de dolor.

Darle herramientas al paciente para que el mismo aprenda a conocer y manifestar su salud es mas importante que adjudicarse el logro de la sanación; por lo tanto, parte indispensable del tratamiento es la entrega de información adecuada y completa sobre nutrición, estilo de vida y control mental que permitan al paciente cambiar los patrones destructivos adquiridos por acciones inductoras de salud y bienestar físico, mental y espiritual.

Es mi deseo brindar una luz de esperanza a los pacientes que sufren de dolor. Entrego el resultado de mis investigaciones para el uso extenso y libre de la comunidad de sanadores, médicos y terapeutas tradicionales. Ofrezco mi ayuda voluntaria e incondicional a aquellos que deseen profundizar mas en el trabajo descrito a continuación.

La fibromialgia es una alteración de la percepción del dolor que causa dolor músculo-esquelético generalizado y fatiga crónica. El paciente no presenta ninguna alteración demostrable en sus tejidos.

El síndrome FM es un padecimiento que por causar dolores generalizados, molestias estomacales y problemas psicológicos y psíquicos, además de desordenes del sueño, incapacita al paciente para trabajar y llevar una vida normal llena de actividad y armonía. Por lo tanto, es necesario realizar un tratamiento integrado que permita la reinclusión del enfermo a la vida laboral y social.

En los últimos 4 años he desarrollado una propuesta de tratamiento que integral:
Acupuntura y DED.
Nutrición y terapia nutricional.
Psicología del ser integrado.

La fibromialgia en 1904 fue descrita como fibrositis por Gowers, para 1981 el termino fue reemplazado por FIBROMIALGIA (FM) como actualmente se le conoce en la sociedad Americana de Reumatología.

Leer el artículo completo:
http://www.tlahui.com/medic/medic24/fibromialgia_patricia.htm